راهنما | قوانین سایت | تبلیغات | لینک ها | درباره ما | تماس با ما یکشنبه ۲۷ آبان ۱۳۹۷    سلامت و مهر  
 
خانه > مقالات عمومی

عوارض روانی ، جسمی ، اجتماعی و شغلی بیماری نادر رشد و گسترش تومور در بدن Neurofibromatosis

بیماری «نوروفیبروماتوز»، به عنوان شایع ترین بیماری ژنتیکی شناخته می شود که عصب فرد مبتلا را درگیر می کند.به گزارش سلامت و مهر به نقل از تندرست نیوز «نوروفیبروماتوز» شاید در نگاه اول کلمه پیچیده و دشواری حتی از نظر تلفظ به نظر بیاید، اما اگر آن را به سه بخش اصلی تشکیل دهنده این لغت تقسیم کنیم، درکش آسانتر می شود. ابتدا کلمه نورو که به همانNerve به معنی اعصاب هست. کلمه دوم فیبروما است که همان تومور استوتوز یا توزیس، به معنای رشد و گسترش است.

یعنی در واقع رشد و گشترش تومور ، بر روی اعصاب محیطی بدن است که طبیعتا عوارض چشمگیری به دنبال دارد. این بیماری شایع ترین بیماری ژنتیکی است، یعنی میزان شیوع آن از فیبروز و دیستروفی عضلانی هم بیشتر است، با وجود این همچنان جزو مواردی است که کمتر شناخته شده است. بسیاری از بیماران حتی خودشان هم اطلاع از وجود بیماری در بدنشان ندارند. این بیماری ژنتیکی است، و دانستن این قضیه یک الزام به شمار می رود چرا که این بیماری قابل انتقال به فرزندان و نسل های بعدی است.


Children tumor foundation که در ابتداnational tumor foundation نام داشت در سال ۱۹۸۸ در نیویورک شکل گرفت ، و به تدریج در کشورهای استرالیا و بریتانیا هم به ثبت رسید. که هدف شان انجام تحقیقات پیرامون این بیماری و درمان انست و با توجه به اینکه این بنیاد در ماه می تاسیس شده بود، چند سالی است که ماه می را به عنوان ماه اطلاع رسانی پیرامون نوروفیبروماوز معرفی کرده اند، و بطور گسترده ای در حال انواع فعالیتهای پژوهشی ، و اطلاع رسانی و تشکیل کمپینهای حمایتی از این دسته بیماران است.

تا سال گذشته ۱۷ می روز ملی نوروفیبروماتوز در ایالات متحده امریکا بود، ولی در یک سال اخیر به طرز چشمگیری این اطلاع رسانی گسترش پیدا کرد و به اشکال مختلف از تمامی مردم تقاضا شد که تلاش کنند تا با انواع فعالیت های اجتماعی در فضای مجازی و حقیقی، این روز را با عنوان روز جهانی نوروفیبروماتوز به ثبت برسانند.

چه تعداد بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در ایران وجود دارد و از این تعداد چند در نفر در انجمن نوروفیبروماتوز ثبت نام کرده اند.

آمار جهانی حاکی از این است که از هر ۳۰۰۰ تولد، یک نفر به نوروفیبروماتوز مبتلا است، که با توجه به جمعیت ۸۰ میلیونی ایران، می توان تخمین زد که نزدیک به ۲۶۵۰۰ بیمار در ایران وجود دارد. البته نوروفیبروماتوز انواع مختلفی دارد که میزان شیوع هر نوع متفاوت است، اما آمار کلی این رقم را نشان می دهد. بیماران نوروفیبروماتوز از اردیبهشت ۱۳۹۵ ، تحت پوشش بنیاد بیماران نادر قرار گرفتند و تا کنون در حدود ۷۰۰ نفر به بنیاد مراجعه و کارت سلامت نادر دریافت کرده اند.

مشکلات و مسائل مربوط به بیماران در این باره زیاد است چون طیف این بیماری بسیار گسترده و متنوع و در هر بیمار به شکلی متفاوت است. ولی آنچه را که از کلیت عوارض بیماری می توان گفت بدین شرح است: نوروفیبروماتوز اختلالی ژنتیکی است که سبب رشد تومورهایی روی اعصاب می‌شود، این تومورها در هرجایی ازبدن می توانند رشد کنند. از مغز و ساقه مغز گرفته تا نخاع و حتی عروق، و سطح پوست. پیامدهای حاصل از پیشرفت این بیماری، موجب اختلال در زندگی عادی آنها می‌شود.

 

 

رشد تومور روی عصب شنوایی که باعث مشکلات شنوایی، و حتی گاه منجر به ناشنوایی مطلق فرد می‌گردد.

تومورهای بدخیم استخوانی ، که سبب بدفرمی و انحنا استخوان‌های نواحی مختلف بدن شده و بی‌شک عوارضی دیگر مانند تحت فشار قرار دادن اندام‌های داخلی ، اختلال در اندام‌های حرکتی و به دنبال آن خانه نشین شدن فرد را به همراه خواهد داشت.

ایجاد ندول‌های چشمی (خال های برجسته روی سطح عنبیه ) و به دنبال آن اختلالات بینایی و بدشکلی ظاهری.

مشکلات پوستی به صورت کک و مک، لکه های قهوه‌ای رنگ کوچک و بزرگ ، خال‌های گوشتی و توده‌های حبابی شکل به تعداد بی‌شمار در سطح پوست تمام اندام‌های خارجی بدن، که تاثیر زیادی بر ظاهر و زیبایی فرد داشته و بیشترین درصد بروز را در میان افراد مبتلا به این بیماری دارد.

تومورهای حجیم که در هرجایی ایجاد شود سبب ناهنجاری شدید ظاهری و حتی داخلی، حتی گاه سبب قطع عضو می شود. و حال تصور کنید که این توده ی حجیم روی صورت فردی ایجاد شود، آن وقت چه باید کرد؟ تمامی این عوارض باعث می‌شوندکه مبتلایان به این عارضه با دامنه‌ی وسیعی از مشکلات اجتماعی و روانی دست و پنجه نرم کنند. این بیماران برای کنترل توده باید چکاپ شوند.

تصویربرداری، ام آر آی، آزمایشات ژنتیک و سایر مواردی که جهت کنترل عوارض در این دسته از بیماران باید به صورت دوره‌ ای انجام شود، هزینه‌های هنگفتی به همراه دارد که متاسفانه فقدان پوشش بیمه‌ای ، موجب شده که عده‌ی قلیلی قادر به انجام آن‌ها و پیگیری درمان خود باشند. لیزر ، جراحی و تخلیه تومورها و سایر درمان ها شامل هیچگونه پوشش بیمه‌ای نمی‌باشد. عدم اشتغال و از کارافتادگی را نیز می‌توان در شمار عوارض این عارضه به حساب آورد. چرا که در اکثر مشاغل سلامت جسمانی جزو شروط اولیه استخدام است و کارفرما به محض اطلاع از وجود عارضه  و یا نمود بعضی اختلالات جسمی و ظاهری از استخدام و ادامه کار این افراد ممانعت به عمل می‌آورند. شرایط ظاهری هم در موارد بسیاری سبب از دست دادن کار و موقعیتهای شغلی مناسب شده است.

و در کنار تمام این ها بار سنگین روانی این بیماران را هرگز نمی توان نادیده گرفت.

درمان بیماران

درمان دارویی وجود ندارد، و هدف از واژه درمان در این عارضه بیشتر پیشگیری از بروز بدخیمی است. درمان ها شامل برداشتن نسبی تومور و رادیوتراپی، شیمی درمانی، پرتودرمانی است. این در مورد تومورهای داخلی است. در مورد ناهنجاری های استخوانی تنها راه جراحی است. و در مورد لکه ها و نورفیبروماهای پوستی هنوز درمان قطعی به ثبت نرسیده و انواع روشها مثل لیزر و پرتو درمانی اثرات ثابت و یکسانی روی بیماران نداشته است.

 ۱۳۹۷/۰۵/۲۰ 
کلمات کلیدی : شیمی درمانی و پرتو درمانی رشد تومور- عوارض روانی اجتماعی و شغلی نوروفیبروماتوز
تعداد بازدید : 742 بار
تعداد دانلود فایل : 0 بار
فقط کاربران عضو میتوانند نظر یا سوالی در مورد این مطلب ارسال نمایند.
این مطلب را به اشتراک بگذارید :
               


در حال بروز رسانی سایت هستیم لطفا نظرات خودتان را در خصوص بهتر شدن سایت به آدرس info@salamatomehr.com ارسال نمائید.

پرداخت آنلاین



جهت پرداخت آنلاین پس از عضویت در سایت سلامت و مهر وارد پنل کاربری خود شوید
درگاه پرداخت موبایلی USSD به منظور خرید آسان و امن و قابل دسترس در همه جا راه اندازی گردید .
لطفا عدد #4790 *97*788* را شماره گیری نمائید [جهت خریدهای بیش از 5000 تومان] با تشکر

تبلیغات
همایش بین المللی مطالعات جهانی علوم انسانی با رویکرد فرهنگی-اجتماعی

 سومین کنفرانس بین المللی علوم انسانی و مطالعات تربیتی

چهارمین کنفرانس ملی پژوهش های کاربردی در علوم تربیتی و مطالعات رفتاری و آسیب های اجتماعی ایران

پنجمین کنفرانس بین المللی روانشناسی ، علوم تربیتی و سبک زندگی

دومین کنفرانس بین المللی مدیریت،روانشناسی و علوم اجتماعی


نظرسنجی

بیشتر علاقمند به کدام مطالب در زمینه ی روانشناسی هستید؟

ازدواج و خانواده
کتاب
نرم افزار تخصصی
پاورپوینت تخصصی
فیلم آموزشی و تخصصی
مقالات علمی بر اساس موضوع
عکس های تخصصی
کودک و نوجوان
سالمندی
جملات جالب و داستانهای آموزنده
همسر یابی با کمک مراکز مشاوره رسمی و متخصصین
استعداد یابی و خرید ایده های علمی و کاربردی شما
پاورپوینت(عمومی) جالب و خواندنی



 
 
آخرین ارسال ها :

دانلود نمونه سوالات و پاسخنامه تستی و تشریحی مصاحبه های استخدامیرابطه افسردگی و خشم با سندرم پیری زودرس کودکان(Hutchinson- Gilford Progeria Syndrome (HGPS دلایل طولانی شدن درخواست مصاحبه تخصصی + طرح (آزمون جامع ) دریافت پروانه تخصصی روانشناسانکشف “میکرو اگزون‌ها”(microexons) شبکه ژنی با بیش از ۲۰۰ ژن دخیل در “اختلال طیف اوتیسم”(ASD)paradoxical intention techniqueآشنایی با تکنیک قصد متناقض ( متضاد)+ تکنیک بازتاب زداییرواندرمانی های موج سوم: خاستگاه، حال و چشم انداز : با تاکید بر( طرحواره درمانی)درمان شناختی رفتاری(CBT) و زیر مجموعه های آن +معرفی کتابکاهش میانگین گفتگوی خانواده های ایرانی به کمتر از 20 دقیقهکشف جدید دانشمندان در درمان خوانش پریشی ، نارسا خوانی ( Dyslexia)کشف جدید دانشمندان درباره ی گفتگوی نورونها ( درمان پارکینسون و اعتیاد)
همایش ها و کنفرانس ها :

ادامه...

آمار سایت :
کاربران آنلاین : 19 نفر
بازدید امروز : 706 بار
کاربران امروز : 174 نفر
بازدید دیروز : 5113 بار
کاربران دیروز : 633 نفر
بازدید کل : 2878028 بار

ارسال رزومه روانشناسان جهت همکاری :



رزومه خود را در قالب PDF یا WORD ارسال کنید.
 
   

                 مهمترین اخبار امروز

 تمامی حقوق مادی و معنوی برای وب سایت سلامت و مهر محفوظ است. 1393©

 

Copyright © 2014 | www.salamatomehr.com | all rights reserved 

 
پویش Designed and Powered By : PooyeshIT